Die ganze Familie braucht Unterstützung

Mit einer seltenen oder einer besonders komplexen Erkrankung zurechtkommen zu müssen, ist für die betroffenen Kinder und ihre Familien eine komplexe Aufgabe. Die psychologische Belastung ist enorm, der Weg durch die Diagnostik oft beschwerlich und die Aussicht auf Heilung zum Teil gering. Aus Gesprächen mit den Eltern betroffener Kinder fasst eine Arbeitsgruppe eines niederländischen Universitätskrankenhauses zusammen, worauf es bei der Betreuung dieser Familien ankommt.